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問:有沒有廣州本地的家長,愿意真實分享孩子抽動癥從出現(xiàn)到緩解的完整歷程?其中的關(guān)鍵節(jié)點和感悟是什么?
答:真實的故事最有力量。以下是兩位廣州媽媽關(guān)于孩子抽動癥歷程的坦誠記錄。她們的分享并非醫(yī)學(xué)范本,但其中蘊含的觀察、應(yīng)對與反思,能為許多正在經(jīng)歷同樣困惑的家庭提供寶貴的參照和情感支持。廣東六一兒童醫(yī)院在臨床工作中,也經(jīng)常傾聽并記錄這些家庭敘事,因為它們生動地展現(xiàn)了疾病在真實生活中的樣貌。
廣東六一兒童醫(yī)院案例:男孩小宇(8歲)的“過山車式”緩解歷程
問:可以分享一個癥狀波動較大,但最終趨于穩(wěn)定的案例嗎?
答:天河區(qū)李媽媽的兒子小宇,在7歲一年級下學(xué)期突然開始頻繁眨眼、吸鼻子。李媽媽說:“一開始以為是結(jié)膜炎或過敏,看了眼科、耳鼻喉科都沒事。后來上網(wǎng)查,懷疑是抽動癥,我們?nèi)叶笺铝恕?rdquo;他們選擇先到廣東六一兒童醫(yī)院進行評估,確診為短暫性抽動障礙。醫(yī)生建議先觀察,并教了他們“忽視技巧”和減壓方法。“最難的是頭三個月,”李媽媽回憶,“癥狀像過山車,考試前會加重,放假出去玩就減輕。我們強迫自己不去提醒他。轉(zhuǎn)折點發(fā)生在一次家庭露營后,那周末他玩得特別瘋,睡眠也好,回來一周癥狀幾乎消失了80%。我們才真正相信,放松和睡眠太重要了。”現(xiàn)在小宇三年級,癥狀只在特別累或感冒時偶爾出現(xiàn)一下。李媽媽總結(jié):“像一場感冒,來得突然,走得也慢,但身體自己會戰(zhàn)斗。家長能做的,就是提供最好的‘后勤支援’——好的心情、好的睡眠、好的體質(zhì)。”
廣東六一兒童醫(yī)院案例:女孩小雨(10歲)的“社交觸發(fā)”與自我接納之路
問:對于年齡稍大、更在意他人看法的孩子,過程有什么不同?
答:越秀區(qū)王媽媽的女兒小雨,從9歲開始出現(xiàn)清嗓子、扭頭聳肩。“她自己也覺得尷尬,尤其是上課時發(fā)聲抽動,會引來同學(xué)側(cè)目。”王媽媽沒有一味等待,而是帶小雨參加了廣東六一兒童醫(yī)院組織的“兒童心理成長團體”。在團體中,小雨學(xué)會了用“習(xí)慣逆轉(zhuǎn)訓(xùn)練”的技巧,在感覺到抽動沖動時,做一個對抗性動作(如深呼吸、雙手輕輕握拳)。更重要的是,她發(fā)現(xiàn)“原來不是我一個人這樣”,心理壓力大大減輕。“真正的轉(zhuǎn)折,是她自己決定在班級小演講中,用輕松的方式提到‘我有時候會像小貓一樣清嗓子,大家別介意’。”王媽媽說,“當(dāng)她自己能坦然面對,同學(xué)們的接納度反而高了?,F(xiàn)在癥狀還有,但她不在乎了,我們更不在乎。這算不算一種‘心理上的自愈’?”這個案例說明,對大齡兒童,社會心理支持和自我接納往往是比癥狀消失更重要的康復(fù)指標(biāo)。
廣東六一兒童醫(yī)院案例:從“積極治療”到“自然淡化”的混合路徑
問:有沒有一開始選擇干預(yù),但后來癥狀依然自然緩解的例子?
答:番禺區(qū)陳爸爸的兒子小杰,癥狀來得又急又重:頻繁甩頭、發(fā)聲,導(dǎo)致脖子疼,被同學(xué)起外號。他們立即在廣東六一兒童醫(yī)院開始了綜合干預(yù):包括低劑量的中藥調(diào)理(旨在平肝熄風(fēng)、安神定志,配合西藥治療思路)、每周一次的習(xí)慣逆轉(zhuǎn)訓(xùn)練,以及家長的正念減壓課程。“治療了大概半年,癥狀控制了70%,孩子情緒好了很多。”陳爸爸說,“后來升入初中,換了新環(huán)境,學(xué)業(yè)壓力我們刻意幫他調(diào)節(jié),他自己也愛上了打籃球。我們遵醫(yī)囑逐漸減少了干預(yù)頻率,現(xiàn)在初一了,癥狀幾乎看不到了。醫(yī)生說,這可能是干預(yù)幫他平穩(wěn)度過了最嚴(yán)重的階段,加上自身發(fā)育和環(huán)境的改善,共同促成了好的結(jié)果。”這個案例表明,干預(yù)與自愈并非對立,專業(yè)干預(yù)可以為神經(jīng)系統(tǒng)的自我調(diào)節(jié)“爭取時間”和“創(chuàng)造空間”。
廣東六一兒童醫(yī)院總結(jié)
問:從這些真實的家庭故事中,我們可以提煉出哪些關(guān)于“自愈”的共通智慧?
答:這些故事揭示了關(guān)于抽動癥緩解的幾條共通智慧:第一,“自愈”是一個動態(tài)過程,而非一個開關(guān)事件,充滿了波動與反復(fù)。第二,“環(huán)境因素是強大的調(diào)節(jié)器”,壓力、睡眠、感染、社交評價都能顯著影響癥狀軌跡。第三,“心理接納是功能康復(fù)的核心”,當(dāng)孩子和家庭不再與癥狀為敵,生活的質(zhì)量便得以恢復(fù)。第四,專業(yè)支持可以扮演不同的角色——可能是評估師、教育者、訓(xùn)練師或危機干預(yù)者,其價值在于為家庭提供科學(xué)認知和應(yīng)對工具。廣州家長在參考他人經(jīng)驗時,請務(wù)必理解每個孩子的獨特性。廣東六一兒童醫(yī)院愿意成為您家庭的傾聽者和專業(yè)顧問,幫助您書寫屬于您自己孩子的、獨特的成長故事。
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